Lemas comunes sobre enfermedades raras

Los lemas utilizados habitualmente sobre las enfermedades raras son los siguientes:

1. La detección temprana y el tratamiento temprano pueden mejorar la movilidad de los pacientes y prolongar la vida.

2. Diagnosticar precozmente y adoptar un tratamiento eficaz para prevenir y controlar eficazmente el desarrollo de la enfermedad.

3. Mejorar los estándares médicos, mejorar la atención médica y proteger la salud del paciente.

La situación actual de las enfermedades raras:

El "Informe de investigación sobre la definición de enfermedades raras de China 2021" define que la tasa de incidencia de recién nacidos es inferior a 1/10.000, la tasa de prevalencia es menor de 1/10.000, y la prevalencia de las enfermedades que afectan a menos de 140.000 personas se clasifican como enfermedades raras.

En febrero de 2019, la Comisión Nacional de Salud anunció el establecimiento de una red nacional de colaboración en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras para fortalecer la gestión de enfermedades raras en China y mejorar el nivel de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. En febrero de 2022, existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas en el mundo. Hay más de 20 millones de pacientes con enfermedades raras en China, con más de 200.000 nuevos pacientes cada año.