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¡Solo quiero ponerme de pie! "Fly with Heart" habla de la AME poco común

La distrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética rara asociada con una alta mortalidad infantil. Actualmente no existe una cura radical en el mundo y los pacientes perderán lentamente la capacidad de caminar.

La distrofia muscular espinal (AME) es una rara enfermedad genética asociada a una alta mortalidad infantil. Actualmente no existe una cura radical en el mundo y los pacientes perderán lentamente la capacidad de caminar. Con este fin, el director Shi Xiangde filmó a SMA en una micropelícula de bienestar público "Flying with Heart" para despertar la atención del público sobre este grupo étnico. Al mismo tiempo, la película también ganó el "Premio Red Maple Leaf" en la sexta edición. Festival Internacional de Cine Chino de Govan y se convirtió en el primer director taiwanés en ganar el premio al Mejor Director.

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▲ La micropelícula de bienestar público "Flying with Heart" basada en SMA, el director Shi Xiangde ganó el "Premio Red Maple Leaf" del 6º Festival Internacional de Cine Chino de Govan. /segundo desde la izquierda.

Cuida al ángel de las alas escondidas, el amor es el poder más fundamental.

"Flying with Heart" describe a Lele, una niña de cinco años con AME tipo II. Debido a la enfermedad, sus extremidades presentan debilidad muscular, lo que le impide moverse libremente y mantenerse de pie. Sin embargo, anhela mucho el ballet y su mayor deseo es ponerse de pie como los demás niños. Pero al principio, sus padres tenían actitudes diferentes hacia la enfermedad de su hija, por lo que estallaron peleas y conflictos, y surgió rencor. Finalmente, la madre recordó que desde que nació Lele, todas las escenas estaban vívidas en su mente y se liberó de sus grilletes psicológicos. Además, bajo la guía positiva y optimista de su padre, tuvieron * * * y eligieron acompañar a Lele a dar el primer paso débil y difícil, porque solo afrontándolo con valentía podemos convertirnos en el apoyo más fuerte y fuerte para nuestros hijos.

Existen cuatro tipos de AME que pueden provocar una pérdida grave de respiración.

La AME es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras espinales, que se divide en cuatro tipos según el momento de aparición. La mayoría de los pacientes desarrollan la enfermedad antes de los tres años. La niña de la película pertenece al segundo tipo. Puede sentarse sola pero no puede caminar. Otras etapas no sólo afectan la fuerza muscular, la dificultad para caminar o comer, sino que también pueden causar una pérdida grave de la capacidad respiratoria.

El director Shi Xiangde utilizó técnicas de filmación suaves, delicadas pero resistentes para que el público supiera más sobre esta enfermedad. Al mismo tiempo, también permitió a los pacientes ver su condición y afrontar la enfermedad con una actitud positiva. . De hecho, muchos pacientes con AME son como la niña de la película y sus cuerpos están restringidos por la enfermedad. El director Shi Xiangde cree que mientras trabajes duro, persistas y no te rindas, ¡hay esperanza! En la actualidad ha aparecido en el extranjero el primer tratamiento para la AME, dando a muchos pacientes la oportunidad de hacer más cosas e incluso cuidarse a sí mismos. En muchos países, el Estado paga rápidamente este tipo de tratamiento. Shi Xiangde espera que el seguro médico nacional pueda proporcionar una compensación por tratamiento relevante, brindando verdadera esperanza a este grupo de pacientes con AME y sus familias.

El primer cortometraje sobre la enfermedad AME "Volando con Corazón" te invita a avalar el "Ángel de Alas Invisibles": youtu.be/gj3NnzFBlBQ.

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